2013第二届中国罕见病高峰论坛

钱婧(英国)(0级持证会员)

2013第二届中国罕见病高峰论坛

时间：2013年2月28日13:30—17:30
地点：希尔顿逸林酒店（北京）

主持人：张泉灵（CCTV主持人，国际罕见病日中国区宣传大使）

主办方：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会、上海市医学会罕见病专科分会、山东省罕见疾病防治协会、广东省医学会罕见病分会筹备小组

赞助方：Genzyme、BioMarin、Biogen Idec

公益伙伴：壹基金、国际助残（中国）

门户网站战略合作：腾讯公益

合作伙伴：E12、39健康网、新浪微博、北京新中关购物广场、北京凯德晶品购物中心、方脑壳工作室

合作媒体：网易公益、网易新闻客户端、开心网、壹读传媒、人民日报-数字、公益时报、乐卡传媒

协办方：中国血友之家、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、多发性硬化与视神经脊髓炎病友会、月亮孩子之家、中国结节性硬化症互助联盟、PKU联盟、中国尼曼匹克关爱中心、天津血友病联谊会、DMD关爱协会、RETT家庭关爱中心、袖珍人之家、重症肌无力关爱协会、中国LAM关爱协会、中国共济失调病友会、PNH病友之家、白塞病友互助联盟、蝴蝶宝贝关爱协会、中华融化渐冻人联合会、克氏互助会、卡尔曼氏互助联盟、亨廷顿舞蹈症病友会、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部

论坛简介：

2013年2月28日是第六个国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴，联合国内二十多家罕见病公益组织和数十家合作伙伴共同在2月-3月之间举办以“改变从了解开始”为主题的一系列宣传倡导活动。

我们将于2月28日当天举办“2013第二届中国罕见病高峰论坛”， 希望为政策制定者、专家学者、罕见病组织及媒体等搭建交流平台，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，我们诚挚邀请您的出席。

罕见病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有近七千种，其中80%为遗传性疾病，绝大多数疾病目前并没有有效的治疗方法，约占人类疾病种类的10%。按此比例，我国各类罕见病患者估计超过一千万人。

但是目前我国罕见病相关法律政策欠缺，罕见病患者绝大部分没有得到有效的治疗，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障。

近年来，在政府有关部门、专家学者、罕见病民间公益组织和媒体的呼吁和努力下，罕见病问题得到越来越多的关注，罕见病问题在部分省市地区、部分领域、部分病种取得了一些进展。

2012年首届中国罕见病高峰论坛汇聚了罕见病相关领域政策制定者、专家学者、意见领袖和利益相关方，取得了良好的社会反响和一系列重要成果。2013年中国罕见病高峰论坛希望更上层楼，提供中国罕见病相关议题的权威观点，通过各方意见的深入表达和交流，总结经验，凝聚共识，增进社会各界对罕见病问题的充分认识，促进罕见病相关法律政策进展。